Charlie finalmente morirà (e no, non è stato anche figlio tuo): quando il silenzio non c'è

Qui è dove Lorenzo si è fatto una quintalata di cacca addosso. Natale 2003. Avevo 29 anni. 

No, non è questione di essere stronzi. Cristiani e cattolici che hanno pregato per lui, sono ben altra cosa rispetto alla scienza.

Quella specifica, quella tecnica, quella che sa quanto siano maledette malattie genetiche come la sindrome da deplezione mitocondriale: talmente rare che la ricerca non ha soldi da investire in merito.

Ma talmente rare che nonostante ci siano malattie genetiche di cui uno su 60 è portatore sano (rare????) come la SMA, nessuno ti fa un semplice prelievo venoso per sapere se sei portatore sano. Dopo, nel caso, dopo.

"Signora, per sapere di essere portatrice sana, almeno uno in famiglia doveva morire". Certo, grazie dottore di avermelo detto a una settimana di distanza dalla morte del mio bambino.

Eppure in America queste cose le studiano, vero. Famiglie SMA è una potenza oltre oceano. Ma non si hanno cure, no, non si hanno ancora cure. Sperimentazioni, miglioramenti (ipotetici), studi che aggiungono un pezzettino, ma tutto in forse.

[All'origine della lettera c'era il trattamento messo a punto da un autorevole specialista americano, il professor Michio Hirano della Columbia University di New York. Un trattamento tuttavia mai sperimentato su esseri umani e nemmeno su topi di laboratorio, ma soltanto "in vitro", su cellule in laboratorio. Lo stesso professor Hirano, visitato Charlie a Londra nei giorni scorsi e controllati gli ultimi esami, ha concluso che la sua cura sperimentale, per la quale avrebbe dovuto comunque ottenere l'autorizzazione d'urgenza delle autorità sanitarie Usa, non avrebbe più avuto senso.]

Perché parlo della SMA?

Semplicemente perché la conosco meglio. Lorenzo è stato portato via a 24 giorni da questa malattia. Nessuno di noi due ne sapeva nulla. Peccato che facciamo parte di quell'uno su 60 tutti e due.

Lorenzo è morto intubato, che non si muoveva, nutrito col sondino, immobile. Tenuto in vita finché il suo corpo non ne avrebbe avuto forza. Ci hanno chiesto nel caso di una crisi respiratoria se avessimo voluto tracheotomizzarlo. No, la risposta è stata no. Niente accanimento terapeutico.

Ma chiunque abbia detto che solo i genitori avrebbero potuto prendere una decisione, non ha poi così tanta ragione. Ci sono momenti in cui non sai, non capisci, non VUOI capire.

Hai davanti il tuo bambino, quello che ha vissuto nella tua pancia 9 lunghi mesi, che hai amato, che hai tanto desiderato, l'unico che hai (mi pare che questa cosa sia stata simile). Daresti un rene, un pezzo di polmone, il fegato, se solo potessi farlo sopravvivere. Ci sono giorni e giorni di lacrime, dolore, sofferenze.

E quell'egoismo di fondo che non ti permette di ragionare. Perché no, Charlie o Lorenzo, poco cambia il nome, non ce la faranno ad avere una vita.  

Ne subito, nè dopo, nè poi. Anche se non vuoi accettarlo. E non è questione di tempo: è questione di malattia, nemmeno di cuore. Il cuore può davvero poco in alcuni casi. La scienza non arriva a tutto, purtroppo. La sperimentazione nemmeno.

C'è chi dice che si cura solo con la positività: beato lui che ci è riuscito, perché a mille altre persone la positività non è proprio servita a nulla. Ci sono cose che la legge umana bastona a più non posso: bibitoni, staminali, magie e rituali più o meno "regolari", non possono salvare le vite. Questione di culo? Forse sì, nella vita si sa che ci vuole culo.

Quando il mondo crolla, crolla e basta. E tu sei sotto quelle macerie così pesanti da schiacciarti anche la mente. E allora hai bisogno di aiuto: per capire, per accettare, per sentirti dire "hai fatto bene". Per non crollare. E ci devi credere.

13 anni fa, quando ci parlò il primario di Terapia Intensiva Neonatale del Niguarda di Milano, lo mandai a cagare come finemente so fare. Dopo una settimana ad attendere di capire cosa avesse, per dirci che aveva la SMA 0 (quella più forte), ci siamo trovati di fronte un medico assolutamente incompetente nei rapporti umani, che sono forse la cosa più importante in quei momenti. Troppo spesso anche loro pensano di avere di fronte persone ignoranti.

E non è perché ti dice che tuo figlio sta per morire come se dovessi comunicarti che ha la febbre, ma perché sentirsi stupidi quando stai affogando in un mare di merda, non è proprio il massimo.

Ma hanno preso le persone sbagliate.

Ricordo di aver passato notti a informarmi sulla malattia di Lorenzo: notti al pc e sui libri, nonostante un cesareo praticato d'urgenza e senza anestesia (visto che non aveva preso), perché sì, quando si tratta di tuo figlio è vero che spaccheresti il mondo. E rispondi. Perché se sei un Primario, cazzo, almeno abbi il buon gusto di saper parlare e relazionarti.

Sopratutto riguardo a un esserino che non può fare nulla e tanto meno parlare.

Non è che noi ci abbiamo rinunciato subito, non è che ci siamo fermati lì. Non siamo arrivati all'alta Corte d'Appello o come cavolo si chiama, ma in quei pochi giorni abbiamo tentato di capire se mai ci fosse stata una cura in qualsiasi parte del mondo umano e non.

Come vi assicuro, tutti i genitori in quella terapia intensiva di cui siamo diventati una famiglia.

Ma oltre i medici stronzi, ci sono medici dal cuore grande e infermieri che sanno come aiutarti: poche ore in quel maledetto reparto, ore di attesa fuori per entrare poco tempo e stare lì davanti a una culla termica dove puoi inserire solo una mano. Dove ne vedi di ogni. Spine bifide, prematuri grandi quanto una tua mano, tumori, esofagi non completi.... e non tutti ne escono. Poi capita che dopo un giorno intero entri e lo vedi tutto storto e muori ancora un po' di più, perché tanto le urgenze sono talmente tante che quando lo fai presente "fa nulla, tanto non si muove".

Cazzo! Fa nulla niente! E' mio figlio! E ha un braccino tutto messo storto! E giù a piangere.

E glielo sistemi quel braccino attenta a non staccare tutto quanto.

E avere la dottoressina di turno che si sta specializzando girarsi e dire: "E' ancora qui questo qui?", mentre tuo marito entra per salutare suo figlio e non ha nemmeno la forza di dirle qualcosa visto che un'urgenza quel giorno ci ha fatto entrare solo per pochi minuti nonostante tutto il pomeriggio passato lì.

[No, non l'ha passata liscia quella stronza e peccato che non fossi io quella ad entrare se no avrebbe fatto una bruttissima fine fin da subito].

E poi arriva la bambina con metà cuore: è urgente! Ma i posti in Intensiva sono full e allora ecco che Lorenzo viene spostato in sub intensiva. Certo, ricordo ancora le mie parole: "Se lei può salvarsi, salvatela, ma non lasciatelo solo".

E in Sub Intensiva sono troppi, Lorenzo non è un malato da Sub, deve essere costante monitorato. E Lorenzo in Sub ha delle crisi bradicardiche, il cuore fa le bizze, inizia a stare male. Ma non c'è nessuno perché sono di là. E io piango, urlo dentro talmente forte che mi si spacca la testa.

E guardo quel cazzo di monitor che suona, suona, continua a suonare e i battiti crollano....

Me lo stanno lasciando morire da solo. Mi incazzo, litigo, Lorenzo lo riportano in Intensiva. Almeno che non rimanga solo, che sia controllato fino alla fine visto che io non posso restare 24 ore qui. E piango ancora ora, a saperlo così. A non aver potuto fare nulla.

Avrà sofferto? Tecnicamente io non sono un medico, non lo posso sapere: ma provate voi a essere intubati, non potervi muovere mai, le piaghe, avere più di un crollo cardiaco (poi le cartelle cliniche ti dicono tutto a differenza dei medici, sappiatelo se per caso vi sfugge). La terapia del dolore esiste e viene costantemente usata, non prendiamoci in giro. Chi dice stronzate non ci è mai passato, grazie a Dio per lui.

Tutti a parlare, pregare, mandare soldi (che poi ora voglio proprio vedere se li useranno per una onlus), invece di capire che la perdita di un figlio è un massacro di una vita all'incontrario.

Tu esci e vedi tutti i bambini felici, le carrozzine, le mamme al parco. Mentre tu vai avanti e indietro in quel posto che odi ogni giorno di più.

Qualcuno ha scritto che la mia era una spettacolarizzazione di un dolore personale: la loro no? C'era bisogno di tutta questa pubblicità per arrivare a capire che il piccolo Charlie doveva volare via? Per lui, non per loro. Per il suo non essere un bambino, non per un egoismo che io stessa ho avuto con il mio Lorenzo.

Ne abbiamo parlato qui:



Lo guardavo ogni giorno e pregavo Dio per lasciarmelo: anche così, anche con una vita di merda (perché non mi sono mai sentita in grado di potergli dare una vita adeguata in una situazione simile, non per altro), davanti per lui e per noi. Chiariamo, se Lorenzo avesse potuto vivere o sarebbe stato sottoposto ad accanimento terapeutico senza il mio consenso, lo avrei voluto, gli avrei dato il massimo, anche se il massimo sarebbe stato massacrarsi dietro a un battito di ciglia per sapere se stava bene. Nulla di più. Lo avrei portato in capo al mondo, io che ho anche paura di volare.

Ma è un figlio e in quei momenti tu non ragioni, non puoi essere lucida.

Ma quella non è vita. Non lo è. Per nessuno. Il mondo non è in grado di gestire situazioni simili.

Magistrati bastardi? Forse ai tempi lo avrei pensato anche io, ma forse anche no visto che ho scelto con estrema sofferenza un'altra via. Consigliata, studiata, percorsa insieme a suo padre e ai miei genitori.

Lorenzo aveva gli occhi belli, sani, vispi, di quelli che parlano. E' tipico dei bambini con SMA, con quelle malattie bastarde che ti massacrano il fisico ma non la mente. Ancora peggio, la lucidità di essere in un corpo di marmo. Era Natale, siamo arrivati a Natale. Lorenzo è nato l'8 dicembre 2003. L'infermiere si è preso la responsabilità (chiedendo il consenso al medico), di farmelo prendere in braccio.

Lorenzo avrebbe dovuto morire e io non avrei nemmeno potuto prenderlo in braccio. Perché se fosse capitato qualcosa sarebbero stati guai. Perché ci sono regole in ospedale che salvaguardano il paziente prima che la voglia di essere genitori. E giusti o sbagliati che siano ci sono. A malincuore alcune volte.

Era talmente pesante (a peso morto), che non ho resistito più di 40 minuti (non sapevo dove appoggiarmi e c'era una sedia normale su cui stare): si è fatto la cacca addosso Lorenzo, per dirmi che sentiva la sua mamma: finalmente in braccio. 40 minuti pieno di cacca e quegli occhi e il suo profumo addosso. Finalmente addosso. E non avrei voluto lasciarlo, rimetterlo a posto, avrei voluto avere la forza di un gigante, che purtroppo non ho avuto.

Il tempo è troppo corto alcune volte. Troppo.

La cacca addosso è stato un fattore positivo, non so quanto si possa capire la disperazione in cui si sta in quei momenti. E quanto la mente non sia in grado di capire le cose. Avevo preparato la cameretta in quei 9 mesi, abbiamo chiesto anche noi di portalo a casa, mica solo loro.

Non avrebbe resistito due secondi senza ventilazione indotta: ci hanno provato a staccarlo, proprio non ce la faceva il mio cucciolo. Ma ogni giorno ci sembrava che un ditino riuscisse a muoverlo, che avesse sorriso, che quel piedino era in posizione diversa. La mente umana ha tanta di quella speranza da vendere...

E chissà invece quanto avrebbe voluto lui essere in braccio, piangere, toccare le cose, muoversi.... lui. Non noi.

Era il 31 di dicembre. Da terapia intensiva alle 20 credo si debba uscire. Non ricordo benissimo ma ci sono orari strettissimi: stava arrivando l'anno nuovo. Il 2004 da lì a poche ore sarebbe arrivato. Eravamo io e lui, mio marito era fuori come da turnazione. Lorenzo e io ci guardavamo con amore per quanto possibile con un bambino di 24 giorni così malato (la testa crea fantasie inenarrabili quando si trova di fronte a drammi simili).

Lo guardavo e sentivo che avrei dovuto lasciarlo andare. Eravamo io e lui mentre il mondo fuori si stava preparando a festeggiare l'arrivo del nuovo anno. Il mio egoismo (seppur buono) di mamma, doveva smettere di tenerlo in una situazione così. E così ho salutato il mio bambino, ricordo ancora di avergli detto: "Scusami amore, mamma non ha saputo salvarti nè proteggerti. Vai, se devi andare, io starò sempre con te".

Ho passato la serata da amici a piangere, da mamma sapevo che Lorenzo avrebbe spiegato le sue ali di angelo, aspettava solo che lo lasciassi andare, non c'è stato bisogno di staccare la spina.

Le mamme sanno. Sempre. Prima di tutto.

Alle 14 del giorno dopo ci hanno chiamato da Niguarda: la situazione era precipitata.

Siamo arrivati che Lorenzo aveva spiegato le sua meravigliose ali: era bellissimo senza tubi, acrocchi, fili e milioni di cose appese ovunque. Aveva il viso sereno, meravigliosamente sereno. Era bellissimo il mio bambino con la tutina nuova che gli avevo comprato e il gilerino che gli avevo fatto io a mano.

"Se volete chiudiamo Intensiva per tutto il tempo che desiderate stare con lui".

"Assolutamente no, spostatelo in un posto dove poterlo salutare con calma, ma fuori ci sono tutti i genitori che aspettano come abbiamo fatto sempre noi, io non gli voglio negargli il diritto di stare anche solo un'ora con il loro bambino".

Mancano molte cose, troppo difficile raccontare tutto. Spiegare cosa vuol dire esserci dentro.

Scegliere una mediaticità che non capisco. Arrivare a una scelta così dolorosa che in troppi non capiscono e si permettono di commentare.

Ieri su Facebook dove ovviamente come sempre sono tutti tuttologi, ho letto quest'ultima cosa: "Addio piccolo Charlie: sei stato anche figlio mio".

No, non è proprio figlio di nessuno se non dei suoi genitori. Tra pochi mesi tutti avranno dimenticato. E per me una persona cara non muore se si mantiene vivo il suo ricordo. Ognuno guarderà il suo bambino sano e proseguirà con la sua vita senza nemmeno più sapere chi è Charlie. O Lorenzo, o Matilde. Solo noi continueremo a convivere con quel dolore che ti spacca ancora dentro a distanza di anni. Solo le famiglie che lo hanno vissuto: mamme, papà, sorelle, fratelli, nonni.

Chi scrive ciò è ridicolo. Egoista e ridicolo. Farebbe meglio a stare zitto. E io sono assolutamente per le discussioni e i confronti, ma non per le sdolcinatezze melense prive di fondamenta.

Silenzio.

Ciao Charlie, io non ho più avuto un gran buon rapporto con Dio da quando Lorenzo non c'è più, ma finalmente andrai lassù dove spero potrai giocare come tutti i bambini. Dove non sentirai più dolore, dove potrai assaporare un abbraccio o un bacio e correre a perdifiato.

E farti fare le fusa da un gattino o lanciare un legno a un cagnolino.

Perdonatemi se per me la visione è rimasta così infantile e poetica.

A volte la vita, è solo questione di sopravvivenza.

E di egoismi che diventano meravigliosi disegni acquerellati.


N.D.R. Perché sono così accanita su questa cosa? Perché di storie ne avete sentita una al telegiornale, ma fatevi un giro in Intensiva Neonatale. Ogni santo giorno ci sono mamme e papà che lottano con la vita dei loro figli. Dai più minuscoli che sono lì, alla Pediatria: dai cancri più bastardi, ai prematuri che purtroppo non ce la fanno. Alle malattie non curabili, a quelle che invece sì ma non saranno più gli stessi. Fatevi una cultura prima di parlare e parlare. 

E pensate a loro, alla sofferenza, ai sorrisi che mancano e a come saperli accompagnare dignitosamente. 

Silenzio. Ora anche per me.